Que ve un ciego

Que ve un ciego

Qué ve una persona ciega

GenSight es una de las empresas que están desarrollando la optogenética como tratamiento de la RP y otros trastornos de la retina. En marzo, la empresa de Nirenberg, Bionic Sight, anunció que cuatro de las cinco personas con RP que había tratado con una terapia optogenética similar y unos auriculares de realidad virtual habían recuperado cierto nivel de visión, aunque los resultados completos del ensayo aún no se han publicado. Y el gigante farmacéutico suizo Novartis está desarrollando una terapia basada en una proteína diferente que es tan sensible a la luz que las gafas podrían no ser necesarias. Karl Deisseroth, neurocientífico de la Universidad de Stanford (California) que codesarrolló la optogenética como técnica de laboratorio, afirma que el estudio es importante porque es la primera vez que se demuestran los efectos de la técnica en personas. “Será interesante probarlo con más opsinas sensibles a la luz” que no requieran gafas, dice. Pero espera que la optogenética sea más útil como herramienta de investigación que conduce a terapias, que como terapia en sí misma. “Lo que esperamos ver aún más son estudios humanos y clínicos guiados por la optogenética”, afirma.

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Parece cosa de ciencia ficción. Pero para Larry Hester supone un cambio de visión para el resto de su vida. Hester, que tiene 66 años, perdió la vista hace más de 30 años como consecuencia de una enfermedad degenerativa llamada retinosis pigmentaria. En el momento en que su visión empezó a deteriorarse no se conocían tratamientos ni curas para la enfermedad.
Como resultado, ha pasado gran parte de su vida adulta viviendo en completa oscuridad – pero ya no. El 1 de octubre, Hester se convirtió en la séptima persona de EE.UU. en recibir un dispositivo implantable de prótesis de retina Argus II, también conocido como ojo biónico. La Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos aprobó el dispositivo en febrero de 2013 para personas con enfermedades oculares raras y degenerativas. El dispositivo no devuelve la vista a Hester en el sentido tradicional, sino que, junto con unas gafas especialmente equipadas, le permite ver la luz, lo que significa que puede distinguir los contornos y las siluetas de los objetos. Ahora, Hester no sólo es capaz de moverse por una habitación y encontrar una puerta con más facilidad, sino que poco después de recibir el dispositivo dijo haber “visto” un pato blanco nadando en un estanque, la luna de la cosecha y los crisantemos amarillos de su mujer. “La luz es tan básica y probablemente no tendría importancia para nadie más, pero para mí significa que puedo ver la luz y que podemos seguir adelante”, dijo Hester poco después de probar sus nuevas gafas por primera vez.

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Es habitual que una persona vidente se pregunte qué ven los ciegos o que una persona ciega se pregunte si la experiencia es la misma para otras personas sin vista. No hay una respuesta única a la pregunta “¿Qué ven los ciegos?” porque hay diferentes grados de ceguera. Además, como es el cerebro el que “ve” la información, importa si una persona ha tenido alguna vez la vista.
Quedó totalmente ciego: Las personas que han perdido la vista tienen experiencias diferentes. Algunos describen que ven una oscuridad total, como si estuvieran en una cueva. Algunas personas ven chispas o experimentan vívidas alucinaciones visuales que pueden adoptar la forma de formas reconocibles, formas y colores aleatorios o destellos de luz. Las “visiones” son una característica del síndrome de Charles Bonnet (SCB). El SBC puede ser de naturaleza duradera o transitoria. No es una enfermedad mental y no está asociada a un daño cerebral.
Además de la ceguera total, existe la ceguera funcional. Las definiciones de ceguera funcional varían de un país a otro. En Estados Unidos, se refiere a la discapacidad visual cuando la visión del mejor ojo con la mejor corrección con gafas es peor que 20/200.  La Organización Mundial de la Salud define la ceguera como la presentación de una agudeza visual peor que 3/60.  Lo que ven los ciegos funcionales depende de la gravedad de la ceguera y de la forma de la deficiencia.

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A Pontz le habían diagnosticado retinosis pigmentaria, una enfermedad ocular hereditaria que daña la retina, una capa de tejido situada en la parte posterior del ojo que convierte la luz en señales nerviosas y las envía al cerebro.
El sistema Argus II consiste en un par de gafas con una pequeña cámara de vídeo montada que capta imágenes. Se implanta quirúrgicamente en la superficie de la retina una prótesis no mayor que la goma de un lápiz y la información de la cámara se transmite de forma inalámbrica a los electrodos de la retina artificial, donde se convierte en impulsos eléctricos.
El Argus II se utiliza en Europa desde 2011 en países como Italia y Alemania, pero Pontz vive en Michigan, y el dispositivo no fue aprobado por la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos hasta el año pasado.
El 22 de enero de 2014, Pontz se convirtió en la segunda persona en Estados Unidos en recibir el implante. La intervención quirúrgica en sí duró unas cuatro horas, pero la recuperación duró unas semanas. Cuando los médicos del Kellogg Eye Center, de la Universidad de Michigan, activaron finalmente el chip, advirtieron a Pontz de que tal vez no viera nada de inmediato, pero en realidad los efectos fueron inmediatos.